Carlos y Esperanza, padres de Alicia, enferma de parálisis cerebral

“Es una presencia de Dios y por donde va catequiza”

Solo Dios puede hacer ligero lo que es pesado y agobiante porque la carga es compartida, y además, Él asume la parte más gravosa. Para Carlos y Esperanza, el nacimiento de su hija Alicia supuso un manotazo feroz que derribaba sus proyectos. La niña de sus ojos nacía con una parálisis cerebral que le ataba de por vida a una silla de ruedas y a ellos previsiblemente a la amargura. Pero Dios no les dejó en el desconsuelo, llamó a su puerta con un amor de predilección y el sufrimiento les hizo abrirla. Han sido años de sacrificio, noches de insomnio y muchas privaciones pero nunca se han sentido abandonados en la entrega abnegada a su hija. Alicia ha crecido y la felicidad que irradia su sonrisa deja un reguero de paz a su paso. A los primeros, sus padres, que han descubierto que la voluntad de Dios no es un fardo para soportar sino una almohada para descansar.

¿Cómo conocisteis el amor de Dios en vuestras vidas?

Carlos: Al Dios bondadoso que nos cuida le conocimos a raíz de nacer nuestra hija Alicia, que tiene un cien por cien de discapacidad. El sufrimiento y el dolor nos ha llevado hasta Él. 

¿De dónde procede su discapacidad?

Esperanza: Fui a revisión por el embarazo pero el ginecólogo dijo que estaba cansado y que ya no atendía a más pacientes. Al día siguiente fue el parto por cesárea porque tuve un desprendimiento de placenta y Alicia aspiró líquido amniótico. Tanto, que nada más nacer le tuvieron que hacer una punción en el pecho para expulsarlo. Esto le produjo una parálisis cerebral.

¿Os costó aceptar a vuestra hija como es?

Carlos: Cuando me la enseñaron nada más nacer, los mismos médicos me aconsejaron que la dejara morir. Pero era mi hija y quise luchar por ella hasta el final. Tuvimos que aprender a adaptarnos a sus necesidades.

Esperanza: Yo al principio estaba tan asustada que deseaba que se muriera. Durante años he pasado día y noche con la niña llorando en brazos. ¡Era desesperante! Hasta dos veces me han tenido que hacer en el hospital una cura de sueño —una especie de coma inducido— para obligar a mi organismo a descansar. He estado años odiando a este médico y pensando que de haberme atendido, esto no hubiese sucedido. Cada vez que le veía me revolvía por dentro, pero Dios me ha concedido poder perdonarle.

nunca se cansa el que confía

 

¿Qué fue lo que transformó tu corazón?

Esperanza: Quien le daba rehabilitación a Alicia cuando tenía dos años me habló de unas catequesis para adultos en la parroquia y nos acercamos. Cuando empecé a conocer a Dios como un Padre bueno y bondadoso que todo lo hace para mi bien, comencé a querer a Alicia. Antes la consideraba un castigo, ahora la veo como una bendición de parte de Dios para nosotros. Cuando tiene ese estado de dolor tan espantoso que es un quejido constante —aunque sin perder la sonrisa ni un momento— lo único que hago es cogerla en brazos, abrazarla y llamar al Padre: ¡Padre, Padre, ayúdanos! ¡Y ella se va tranquilizando! Ver sufrir a un hijo con dolores es lo peor que hay, pero realmente Dios acude en nuestra ayuda.

Detrás de cada persona hay un ser irrepetible, independientemente de sus capacidades o número de cromosomas. ¿Cómo es Alicia?

Esperanza: Aunque no puede hablar ni moverse, Alicia lo entiende todo y no pasa desapercibida para nadie. Todos los que la conocen: médicos, cuidadores, etc. se desviven por ella. ¡Es una presencia de Dios y por donde va catequiza! Cuando unas monjas de Olmedo (Valladolid) se enteraron de que una niña con discapacidad iba a tomar la Primera Comunión vinieron a verla. Lo mismo pasó en la Confirmación. Incluso una amiga de Alicia, también discapacitada y cuyos padres no eran creyentes, al morir estos pidió el Bautismo y la Comunión.

Carlos: Es curioso cómo entiende perfectamente lo que se está celebrando en la eucaristía. Cuando el sacerdote levanta el cáliz y el pan en la consagración, ella baja la cabeza en señal de adoración y respeto. ¡Y como sea un sacerdote joven no se pierde ni una coma! Incluso si alguien se equivoca se parte de risa. Cuando hemos estado en el hospital, otros padres venían hasta nosotros para hablar y desahogarse. ¡Hasta musulmanes con hijos en una situación parecida! Nos decían que ver a unos padres tan entregados y felices con su hijo discapacitado, con paz y sin que este sufrimiento les mate, les llamaba mucho la atención.

¿De dónde proviene esa fuerza y auxilio?

Carlos: Del mismo Jesucristo. En este último año en el que me han operado dos ves, una de un tumor de tiroides y otra de un tumor en la vejiga, no dejo de pedirle a Dios, no que me cure sino que acepte su voluntad. Pues yo sé que es mi Padre y no puede querer nada malo para mí ni para mi familia.

Esperanza: Cuando estoy agotada le digo al Señor: ¡Tú sabrás! Alicia es imagen de Jesucristo y sé que la tengo que amar, que cuidar, que limpiar…, como María a su Hijo; yo también quiero decir sí como la Virgen, y luego es Dios quien me da las fuerzas. 

¿En qué medida está presente el amor maternal de la Virgen?

Esperanza: Cuando he conocido a María como Madre se me ha abierto un mundo. En una ocasión llevaba yo cuarenta y dos días sin dormir porque a Alicia le habían operado del cerebro y tenía alucinaciones. Cuando fui a levantarme me caí de rodillas. Yo tenía dentro de la cabeza la voz del demonio que me repetía constantemente: ¡Vete, vete! Llamé angustiada a la Madre y en unos segundos el demonio huyó. ¡Es una vivencia increíble! Cuando Alicia está tan desesperada por el dolor, yo me desgarro por dentro. Pero sé que Dios Padre y María, mi Madre, están conmigo y encuentro consuelo. 

embajadora de Cristo

El mundo se arroga el derecho a decidir qué vida merece la pena ser vivida y cuál no. ¿Qué opináis de esta cultura de la muerte liderada por la eugenesia, la eutanasia y el aborto?

Carlos: Es un crimen porque no mandamos sobre otras vidas, solo Dios. Además, estos niños dan mucho trabajo pero las alegrías también son muchas. Las gente no sabe lo que se pierde por evitar dejar nacer a un hijo con discapacidad.

Esperanza: Es verdad que Alicia sufre muchos dolores pero siempre está sonriente y disfruta con todo: con la compañía de la gente, con la música —sobre todo de Alejandro Sanz—, con las telenovelas… Siente la presencia del amor y es feliz. ¿Quiénes somos nosotros para quitarle esto?

El sufrimiento, y más aún el de los inocentes, es un misterio. ¿Es que Dios se ha olvidado de Alicia y de los que están como ella?

Esperanza: ¡Que no, que no! Dios nos tiene a todos muy presente. Hace unos meses operaron a Carlos y tuve que dejar a Alicia interna en el colegio durante unos días. Continuamente pensaba en cómo estaría y el miedo a que le pasara algo me paralizaba. Pero he visto que Dios nos está preparando, principalmente a mí, para cuando llegue el momento en el que tenga que vivir en una residencia, pues casi no puedo con ella. Tiene la tráquea torcida y solo puede comer papillas, por la noche se le llena la boca de espuma, padece apneas del sueño, respira con dificultad… Como me dijo mi hijo Carlos: “Mamá, un día la niña se dormirá y no despertará. Está viviendo gratis”. ¡Lo sé y Dios me está enseñando a soltarla!

¿Una madre está preparada para asumir la muerte de su hijo?

Esperanza: Nunca, pero los médicos le pronosticaron dieciocho años de vida y los ha superado. Tiene 29 y sé que en cualquier momento se puede apagar. El demonio quiere tentarme invitándome a dejarlo todo. En cuanto me relajo viene con el “vete”. Tengo que combatir mucho con la oración y con el rezo del Rosario. La Virgen siempre me ayuda. No me gusta discutir con la gente; pienso que son energías que pierdo y no se las doy a Alicia.

llamados a mirar hacia lo alto

 

¿Qué te ha supuesto ocuparte de ella de una manera tan entregada?

Esperanza: Dios escribe derecho con renglones torcidos. No vamos a idealizar a Alicia; son muchos años ocupándome de ella y me ha costado la salud —tengo artrosis, me duele la columna y las articulaciones—, lágrimas, dinero… Hasta los quince años no se sentó en una silla, siempre estaba en brazos. Ha pasado por nueve operaciones: dos de cadera, de la mandíbula, de la columna, de la vesícula, de los tendones —se los cortaron para que no se anquilosara—, otra para la inserción directamente a la médula de una bomba de morfina para calmar los dolores, y otra para quitársela debido a una infección… Ver sufrir a una hija te desgarra por dentro, pero con Cristo la Cruz es gloriosa.

¿Qué sería de vuestra vida si no estuviera Alicia?

Carlos: ¡Un desastre! Primero, que no estaríamos juntos, pues la niña ha reforzado nuestro matrimonio. Y luego, estaríamos fuera de la Iglesia, seguro. Alicia es un pozo sin fondo; he tenido que trabajar hasta en tres sitios a la vez para poder costear lo que ella demanda —solo la silla que ahora tiene ha costado más de doce mil euros— pero es una bendición. Es el instrumento de Dios para llevarnos al cielo.

Esperanza: Ha nacido para ayudar, y a nosotros en particular, porque nos ha llevado a Dios. A mí me hace ver el amor de Dios cuando veo cuánto la quieren, que no es pena sino verdadero cariño. Hay algo en su cara que hace que todos los que la ven se quedan prendados. Y ella se deja querer. El “mirad cómo se aman” me hace presente a Dios.

¿Creéis que Dios ha sido bueno con vosotros?

Carlos: ¡Buenísimo! Solo tenemos palabras de agradecimiento. Nosotros teníamos solo un hijo, Carlos, y no queríamos más. Siendo pequeño se le escapó el balón y un camión le atropelló; estuvo enfermo y decidimos tener otro hijo, y ahí vino Alicia. Si Dios no permite esto no hubiéramos tenido a Alicia. Y si hago caso a los médicos y la dejo morir, ahora estaríamos muertos nosotros —con vida pero muertos—. ¡Dios nos ha mostrado su gran amor a través del sufrimiento!

Victoria Serrano Blanes