Creemos no estar preparados para enfrentarnos a la discapacidad, pero cuando se cruza en nuestra vida descubrimos, para nuestro asombro, que se puede vivir con carencias y seguir sonriendo. Esto mismo le sucedió a Nacho Calderón, quien siendo todavía estudiante de Psicología, quiso la Providencia que se centrara en la atención a personas con problemas neuro-psicológicos. A partir de entonces, al tiempo que aumentaba su interés profesional crecía su fascinación por la sencillez de estos enfermos, tan alejada de pliegues y recovecos. Hoy confiesa que es en la adversidad y debilidad donde encuentra más patente el rostro de Cristo sufriente. No es de extrañar, ya que fue precisamente en los olvidados y excluidos en quien Jesucristo más obró sus maravillas.
¿Qué es más correcto hablar de discapacidad o de minusvalía?
Hubo una convención de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la que se afinaron los términos para no hablar de minusvalía, sino de personas con discapacidad, aunque todavía no se ha conseguido erradicar esta palabra.
¿Qué se necesita para tratar con estos enfermos además de formación?
A priori la discapacidad puede producir rechazo; pero lo que nos define a todos los profesionales es que nos sentimos atraídos por ella. Tratamos un amplio elenco de discapacidades, desde dislexia hasta parálisis cerebral, pero nuestros favoritos a nivel profesional y humano son claramente los más graves. En mi caso no es porque me den más, sino porque me obligan a donarme más, es decir a salir del propio yo, y eso siempre me ayuda a crecer como persona.
¿Cómo surgió esta vocación hacia los enfermos?
Fue providencial. Cuando estaba estudiando Psicología pensaba que nunca trabajaría con niños y tampoco con drogadictos ni con lesionados cerebrales, ya que creía que ambos no tenían solución. En tercero de carrera pidieron voluntarios para traducir del inglés un libro sobre lesionados cerebrales y me ofrecí. El libro hizo que cambiara mi percepción, pues en él se contemplaba por primera vez la posibilidad de hallar soluciones a las lesiones cerebrales. Me atrajo tanto la idea que pensé que si podía haber soluciones, yo quería buscarlas.
¿Qué has aprendido de los grandes profesionales que no está en los libros?
La dignidad y el respeto hacia el enfermo. Lo que distingue a un profesional de otro es cómo trata a cualquiera, sea enfermo o no, y eso no se estudia. He tenido la suerte de trabajar con los grandes y ver cómo se ponen a la altura del enfermo; aunque también hay muchos gigantes que no saben hacerlo. Recuerdo que en una ocasión le dije a uno de estos maestros: “la diferencia entre el resto de los profesores y tú es que, no sé cómo lo haces, pero no te pones a la altura del enfermo, tú los elevas”. El matiz es claro y el enfermo y sus familiares son capaces de distinguirlo. ¡No es que yo me pongo a tu altura, es que yo te elevo! Esto es lo mágico.
contigo y como tú
¿Prevalece el individuo sobre su enfermedad o es ella quien manda?
El que prima siempre es el individuo. Nosotros no usamos diagnóstico; valoramos con la misma herramienta a un disléxico que a un síndrome de Down. Lo que queremos saber es qué funciones puede llevar a cabo y en cuáles falla, y eso puede coincidir en ambos. Cada uno puede tener una gran potencialidad en unas áreas, tenga la discapacidad que tenga. Hemos tratado a niños con síntomas parecidos pero cada uno es diferente, único y especial.
La calidad de una sociedad se mide por el respeto hacia los más débiles. ¿Tiene el discapacitado en la práctica los mismos derechos que sus conciudadanos?
No, no es así pero con nadie. La misma ley del aborto ya te da la pauta. Por el hecho de que se sospeche una mínima discapacidad se puede abortar a un niño hasta el noveno mes de embarazo y en cambio si no la tiene, solo libremente hasta la semana 14. Con la elección de colegios también se discrimina o por parte de las compañías de seguros, quienes no admiten en la póliza a un niño con discapacidad porque tiene unos costes más elevados y no les sale rentable. El niño discapacitado desgraciadamente es mucho más del Estado que de los padres, sobre todo en el sistema sanitario público donde negarse a un tratamiento es motivo de expulsión.
¿Cómo se puede ayudar a afrontar el impacto de una adversidad?
La resiliencia, que es la capacidad de recuperarse ante la contrariedad, cuesta más en el discapacitado sobrevenido, que es aquella persona sana que un día sufre un accidente, o en los padres del niño discapacitado, que en quien la padece de nacimiento, pues su ventaja es que siempre ha estado igual y no puede comparar. Yo siempre les digo a los familiares: ¡yo no echo de menos un BMW porque nunca lo he tenido; ahora bien, me quitan mi “twingo” y me hacen polvo! Trabajar la resiliencia es uno de las terapias para apoyo de todo tipo de gente traumatizada: mujeres maltratadas, emigrantes perseguidos en sus países, discapacitados sobrevenidos etc., con el fin de ayudarles a volver a ser los mismos que eran antes del trauma. Es un concepto que viene de la física: el cristal no tiene resiliencia y en cambio el plástico tiene mucha. Hay gente más flexible que puede volver más o menos a ser como antes y gente más inflexible. Pero en todos los casos se puede trabajar.
Todos conocemos el caso de Ramón Sanpedro, al que finalmente ayudaron a suicidarse y el del sacerdote también tetrapléjico que le animó a seguir viviendo, ya que la peor inmovilidad está en la cabeza. Una vez escuché una frase de un paciente parapléjico que decía: “mi vida cambió el día que me quité la silla de ruedas de la cabeza y me la puse debajo del trasero”. También conocemos a Camino, una señora leonesa que ha sufrido un derrame cerebral y no puede levantarse de la cama por tener medio cuerpo paralizado. Una vez le pregunté si dormía bien por las noches y me dijo: “Yo por las noches no duermo, yo viajo; voy a mi pueblo, en donde nací, en donde me criaron, a muchos sitios”. Y es que, pienso yo: ¿quién va a impedir que la persona privada de su libertad física conserve la libertad interior?
El enfermo debe sentirse amado, respetado, comprendido en su realidad irrepetible. ¿Cómo hacer que esto sea posible?
Nosotros tratamos a adultos pero principalmente a niños. Una de las mayores dificultades que vemos en los padres es la apertura a la nueva situación. Hay cosas de los hijos que no nos gustan y además nos sacan de quicio; por eso es un trabajo duro conseguir aceptarlo. En cambio el amor de los hijos a los padres es asombroso porque nos aceptan salgamos como salgamos de defectuosos. Creo que ellos tienen mucha más capacidad de apertura. Al niño no le importa para nada que su madre tenga una verruga en la nariz, ni que su padre, como es mi caso, sea tan gritón que el increíble Hulk parezca un pitufo a su lado, pues les siguen queriendo. A mí me sorprende el aguante que tienen mis hijos con todos mis defectos.
Los padres hemos de aprender de nuestros hijos; si ellos nos aceptan como somos, también nosotros hemos de aceptar que tengan síndrome de Down, que sean pesados o unos cursis horrorosos.
¿Hasta qué punto es importante la ternura y el estímulo para el desarrollo del enfermo?
Es vital. Si no hay eso, no hay nada de lo demás. Sin apoyo, el enfermo no se recupera. Desgraciadamente esto se ve mucho en adultos con discapacidad sobrevenida. En el caso de Camino, que he comentado antes, su nieta de nueve años, a la que ella ha cuidado de pequeña, se levanta todos los días media hora antes para darle un beso a su abuela antes de ir al colegio. Imagínate cómo espera la abuela ese beso y el bien que le hace. Pero también tenemos justo el caso contrario. El verdadero drama te lo encuentras cuando no hay cariño.
He visto padres y maridos que se alejan; en las mujeres no es tan habitual. Recuerdo el caso de una madre cuyo hijo padecía el síndrome X-Frágil porque ella genéticamente se lo había transmitido. Cuando le dieron el diagnóstico, el marido le dijo:”Es por tu culpa. Tú lo transmites, tú te quedas con el problema”. Y se largó. Sin embargo ahí está la madre, entregada a ese niño y dándole afecto y ternura. En lesiones sobrevenidas también ha ocurrido esto. Es terrorífico que el marido, para justificar su distanciamiento, haya alegado que ésta ya no es la persona que amaba.
La familia es indispensable pero, ¿está preparada la sociedad para ayudar e integrar al discapacitado?
El problema es que no hay voluntad para que así sea. La sociedad piensa que sería mejor que no existiera el discapacitado. A veces se pretende esconderlos como antiguamente. Es muy triste que haya niveles de personas y los discapacitados están en los últimos.
Cuando la gente ve por ejemplo a un niño con síndrome de Down, piensa: ¡Pobrecito, para eso es mejor no vivir! ¿Pobrecito? Pobrecitos nosotros que tenemos que trabajar duramente, pagar a Hacienda, nos ponen multas, estamos enfadados, no sabemos disfrutar de lo importante. ¿Desde qué óptica se ven las cosas? Hace falta que la sociedad sea permeable y que ayude a las familias, pero que no haga “guettos”.
nunca se deja de ser persona
El discapacitado está revestido de una “dignidad única propia del ser humano” por haber sido creado “a imagen y semejanza” de Dios. ¿Es fácil transmitirlo?
No es fácil. Nosotros tenemos una casa de acogida para niños discapacitados graves en Etiopía y otra en Rumanía, de las que se encargan las Hermanas de la Caridad de la Madre Teresa de Calcuta. Nuestros voluntarios rezan el Rosario todos los días con ellos y he podido ver allí cómo niños que no dicen ninguna palabra son capaces de farfullar el Ave María perfectamente. ¡Es una experiencia impresionante! Una vez oí decir a un sacerdote que no hacía falta dar la Primera Comunión a los niños discapacitados, puesto que son almas puras en las que ya está Dios en ellas. Otro en cambio me decía que lo importante no es que Dios está ya en esa alma, es que donde mejor va a estar es ahí; no hay mejor sagrario en el mundo. Por eso desde esa óptica asistir a una Misa con discapacitados me parece una experiencia mística muy importante. Cuando un discapacitado va a comulgar pienso, ¡ojalá yo pudiera estar a su altura en estos momentos.
¿Se puede entender que Dios no se “equivocó” cuando creó a un niño discapacitado?
Yo personalmente también he tenido que hacer un viaje todos estos años en mi vida. Cuando empecé a trabajar con discapacitados yo mantenía un respeto a Dios pero nada más; no estaba cercano a la Iglesia. Con los años he ido cambiando. En situaciones donde el desagrado es muy grande, siempre me ha ayudado el pensar que no estoy tocando al enfermo sino al mismo Cristo. Inmediatamente todo cambia. Yo soy mucho más consciente que estoy realmente delante de Cristo cuando trato a un paciente que cuando veo, por ejemplo, a Eva Longoria. Efectivamente es una hija de Dios, pero veo más patente a Cristo en la necesidad que en la opulencia.
Esto es difícil hacérselo ver a los padres. Todo depende de dónde partan a la hora de enfrentarse a la discapacidad de sus hijos y dónde se pueden colocar después. Hay muchos que la lesión cerebral los lleva a Dios, como les ocurriría con cualquier otro contratiempo, y en cambio están quienes se rebelan y dudan de su existencia.
¿De dónde te viene la fuerza para no desanimarte?
Las situaciones que me desaniman no son nunca relacionadas con la lesión cerebral. Ver cómo una persona no avanza me puede molestar sólo profesionalmente, pues sé que el Señor hace los milagros que quiere y cuando quiere. Aquí tenemos casos en los que la probabilidad objetiva de llegar a andar es muy poca, pero eso no me descorazona. Cuando vamos a casa de las Hermanas de la Caridad, donde tratamos lesiones cerebrales gravísimas, para mí es como estar en el cielo, por la paz y el amor que transmiten. A mí lo que me desanima de verdad es el pecado, el mundo, los intereses perversos etc.
La fuerza me viene de Dios y de mi mujer. Son los dos pilares de mi vida y además no puedo entender el uno sin el otro.
¿Cómo influye la mentalidad proclive al aborto que se nos impone?
Pues hasta el punto de que en el año 2009 nació en Burgos el primer niño con síndrome de Down desde hace años, porque se les había escapado. Recuerdo el caso de una chica embarazada de cinco meses, quien por la prueba de la amniocentesis se enteró que su hijo padecía síndrome de Down. Estaba muy asustada pues su novio le había abandonado por ello y sus padres le presionaban para deshacerse del niño. Me pidió una cita para hablar conmigo, pero me conmocionó que nunca acudiera pues finalmente le obligaron a abortar. En otra ocasión, empezando a trabajar, pude presenciar cómo una madre reprochaba duramente a la clínica que hubiera dejado nacer a su hija, que era sordociega y padecía una fuerte lesión cerebral. No olvidaré nunca la escena de ver a una madre tirar a la cara de otros a su hija. ¡Eso no es natural, eso se lo han hecho! ¿Quién ha engañado a esa madre, haciéndole creer que su propia hija merece ser matada? ¿Qué le han hecho para que le tenga ese rechazo antinatural?
Y esto va a peor. El famoso genoma humano, que en un principio es un proyecto bueno, se ha desvirtuado hasta tal punto que es claramente eugenésico. Dentro de unos años la “amniocentesis” dirá qué niño será disléxico, miope, y hasta los padrastros que se tendrán. ¿Dónde estará entonces el punto de corte? Puesto que ya que se podrá eliminar libremente a la persona, toda dolencia por insignificante que sea será considerada horrible. Y encima, esta sociedad del bienestar está convencida de que es para bien.
vivir con menos no es vivir a medias
¿La biología influye o determina el desarrollo de las virtudes?
La biología no limita sino que desde ella se parte para adelante. Teníamos a una niña con síndrome de Down a la que le dimos el alta, puesto que con seis años hacía lo mismo que los niños de su edad; hablaba y escribía bien, incluso leía mejor que los de su clase. Como dice un gran maestro de la Psicología: “Todo el mundo piensa que la biología y el medio ambiente son camisas de fuerza, pero en realidad son trampolines que nos lanzan hacia el futuro”. El protocolo que todavía se utiliza para explicar a los padres qué significa tener un hijo con síndrome de Down, y el cual yo no comparto, es decirles que su hijo no llegará nunca a ser ingeniero. Pero, ¿por qué parten del límite? ¿Tan malo es no ser ingeniero? Para mí realmente significa que tendremos que trabajar más de lo habitual para que llegue a donde Dios quiera. La madurez mental y la evolución moral están siempre en función de cómo sea tratado. Si es amado va a crecer moralmente y si no lo es va a decrecer, pero eso ocurre con todas las personas.
¿Qué te llevas de bueno de estos pacientes que no lo recibirías de otros?
Los logros, pero sobre todo la inocencia, la pureza, la simpleza. En ellos no hay doblez; lo que ves es lo que hay, sin caparazones ni máscaras. Es todo más limpio, aunque eso no significa que los niños con síndrome de Down no sean tan pillos como los otros de su edad.
¿Se puede ser feliz con una discapacidad?
Para mí el concepto de felicidad es tan efímero que prefiero hablar de paz. ¡Y claro que se puede recobrar la paz! ¡Dios te lo pone todo a tu alcance para que la encuentres de nuevo; hay veces que es fácil pero otras cuestan más! Me lo enseñó un hermano mío en unas circunstancias muy dolorosas, cuando perdimos a un hermano en un accidente de tráfico y años después a un primo. Él decía: ¡Mirad, la felicidad ya nunca, pero la paz se recupera!
¿Has visto que Dios se ha servido de la discapacidad para hacerse el encontradizo?
Como decía mi madre cuando se mató mi hermano: ¡A Dios no hay dios que lo entienda! A veces hay padres que me han dicho que ha sido una bendición y otras todo lo contrario. El dolor está muy mal visto. Tener un hijo es muy sacrificado y con una lesión cerebral todavía más, pero hoy día se asocia sacrificio a sufrimiento. Se los considera sinónimos y no es así. No hay nada más sacrificado que tener un hijo, pero ¡bendito sacrificio! Como decía la Madre Teresa de Calcuta, el amor se alimenta de sacrificio y si no te sacrificas, realmente no estás amando. Para ver la mano de Dios en la discapacidad es fundamental entender que el sacrificio es el abono del amor.
¿Crees que Dios ha sido bueno contigo?
Claro que sí. Ha sido muy generoso y si encima me pones a mí al otro lado, dices: ¡Cuánta misericordia! Me mandó a Gema, mi mujer, para sacarme del hoyo; he tenido a unos padres que en 33 años de matrimonio solo se han peleado una vez. Esto no es una garantía pero sí es un privilegio. Todo ha sido espectacular. La infinitud de Dios en mi vida está por todos los lados.