Hace algunos días atendí en el Hospital a Pilar, una mujer de 37 años que padece una enfermedad hereditaria llamada Ataxia de Friedreich, una rara enfermedad degenerativa del sistema nervioso que va progresando paulatinamente desde su inicio en la infancia hasta provocar la incapacidad completa de la persona, llevándola a una situación vegetativa y a la muerte, sin que exista ninguna curación posible ni medios eficaces para detener el avance de la enfermedad.
Pilar comenzó a presentar los síntomas de la enfermedad a los 4 años y ahora está tetrapléjica, no ve, oye muy poco y articula un lenguaje que apenas puede entenderse. Desde hacía dos días presentaba algo de tos y de dificultad respiratoria por lo que decidieron llevarla al Hospital.
Acompañando a Pilar y sin separarse de su camilla estaba Marta, una mujer de su misma edad que era amiga de Pilar y que la conoce y ayuda desde hace 17 años. Después de examinarla y solicitar algunas pruebas, todo parecía indicar que tenía una neumonía y que necesitaba quedarse ingresada. Marta avisó por teléfono a Sara, la madre de Pilar, para que viniese al Hospital, ya que Pilar no vive con su madre. Pilar reside en un Centro de enfermos crónicos que precisan cuidados integrales por lo avanzado de sus minusvalías. Ésa es su casa desde hace 17 años, los mismos años que conoce a Marta.
Cuando llegó Sara, se acercó a la camilla y dio un prolongado beso a su hija en la mejilla. Con una gran paciencia esperó a que se le informase de la situación de su hija. No mostraba ninguna ansiedad. Escuchó atentamente las explicaciones y con la misma serenidad agradeció las atenciones que habíamos tenido hacia Pilar en su paso por el Servicio de Urgencias.
paz en la aflicción
Siempre me han impresionado las personas que ante el sufrimiento mantienen la serenidad, eso que en lenguaje cristiano se llama paz. Aquella madre era un ejemplo de entereza. A diario visitaba a su hija en el Centro en el que residía y ella misma le daba la comida y le llevaba algún plato especial que sabía era de su gusto.
Sara salió un momento y Marta aprovechó para decirme algo que me dejó conmovido.
Sara tenía cuatro hijas. Pilar era la mayor.
Todas ellas habían heredado y desarrollado la Ataxia de Friedreich. Rut, dos años más joven que Pilar había fallecido el año pasado. María estaba también en el mismo Centro de Crónicos que Pilar y estaba en coma desde hacía un año, recibiendo alimentación por una sonda sin ninguna conexión con el medio.
Ana, la más pequeña aun podía mover algo las manos y se desplazaba en una silla de ruedas, incluso estaba matriculada en la Universidad a distancia, más por deseos de superación y de lucha frente a la enfermedad, que por verdadera capacidad. Estas eran las hijas de Sara.
Terminada la historia y sin tiempo para recuperarme emocionalmente volvió de nuevo Sara junto a su hija. Un nuevo beso en la mejilla. Entonces fui yo quien salió de la habitación porque me llené de unos enormes deseos de llorar que tuve que contener con todas mis fuerzas. Nunca me había pasado algo así. Llevo muchos años trabajando de médico y en ambientes incluso más duros que los de un Hospital y nunca había experimentado un sentimiento de tristeza y compasión tan intenso ante un enfermo y su entorno. ¡Qué abismo de sufrimiento el de aquella pobre madre!
Cuando me repuse, volví nuevamente a la habitación. Con delicadeza le pregunté por el inicio de la enfermedad de Pilar y ella espontáneamente me comenzó a hablar de Pilar y del resto de sus hijas. Como cualquier madre, recordaba cómo comenzaron a andar y que a alguna ya se le notaba la dificultad para mantener el equilibrio desde muy pequeña. Sin embargo, —las cuatro hicieron la primera comunión de pie— me decía con orgullo. Con una sonrisa muy suave recordaba que sus cuatro hijas sacaban las mejoras notas de la clase en el colegio y que por eso estaban becadas. —Eran unas niñas listísimas—, decía Sara. Sus profesores le aseguraban que llegarían muy lejos …, pero cuando se confirmó definitivamente el diagnóstico de Pilar, Sara empujaba la silla de ruedas de María y ya estaba embarazada de Ana.
En ese momento agachó la cabeza y cerró los ojos. Cuando los abrió de nuevo vi en su mejilla una lágrima, una sola. Volvió a mirar a su hija y la cogió de la mano. No le pregunté nada más. Se me volvió a hacer un nudo en la garganta. Tenía ganas de abrazar a aquella mujer que se había pasado toda su vida viviendo en un mar de sufrimiento.
Esa madre había contemplado impotente como sus cuatro hijas iban cayendo en las garras de una enfermedad incurable que las llevaría a la incapacidad más absoluta e inexorablemente a la muerte en la plenitud de la vida. Deseaba poder decirle algo consolador pero no encontraba ni una sola palabra de consuelo. No existe consuelo humano para algunos sufrimientos.
madero de tormento, árbol de salvación
Los hombres pasamos por la vida con diferentes suertes. Cada vida es un misterio, unas vidas están repletas de alegrías y de bondades. Para otros, todo parece ser dolor y sufrimiento. Me he preguntado muchas veces cómo se puede aceptar el dolor de una situación así sin revelarse contra Dios. He mirado un crucifijo y he visto a Cristo clavado en la cruz, mudo, sin dar explicaciones sobre el dolor incomprensible, pero clavado, como Pilar y su madre, en la Cruz.
Creo que se por qué Sara no levanta el puño cerrado al cielo y mantiene sobre su pecho la medalla de la Virgen, símbolo visible de su fe. No puede explicar por qué Dios no le ha dejado sana ni a una sola de sus hijas, por qué la vida le ha salido tan mal y le ha apretado tanto hasta casi ahogarla. No puede explicarlo y tampoco le pide a Dios explicaciones. Ha aprendido a aceptar lo que no podemos comprender y a esperar en Aquel que aceptó el sufrimiento sin rebelarse contra él.
Cristo es el Dios verdaderamente solidario con el hombre, no da explicaciones al misterio del dolor, simplemente lo comparte con nosotros, ésa es la silenciosa lección del amor verdadero. A mi eso me basta y a Sara creo que también.
Al cabo de un rato reuní fuerzas para decirle a Sara algo. Debe existir algún lugar en el que todo el sufrimiento padecido se pague en moneda de gozo,un lugar en el que las madres que no pudieron ver correr a sus hijos les vean saltar de alegría eterna. La esperanza cristiana, la gran esperanza cristiana, a diferencia de las pequeñas esperanzas humanas limitadas en el tiempo y pasajeras, tiene entrañas de eternidad. Sólo allí comprenderemos el sufrimiento que ahora no podemos entender, sólo allí se hará la verdadera justicia que este mundo no puede darnos, aquella en la que los sencillos son grandes, los mansos son coronados y los que sufren se hacen herederos de un reino eterno.
Aquel día en el Servicio de Urgencias trabajábamos nueve médicos. Quiso la misteriosa Providencia que fuese yo quien atendiese a Pilar y recibiese esta emotiva lección de aceptación serena de la voluntad de Dios, de la más dura e incomprensible voluntad de Dios.
También fue la misteriosa divina Providencia la que quiso que de los nueve médicos aquel día yo sólo fuese al que en casa le esperasen precisamente cuatro hijas, a las que al volver a mi hogar abracé aquel día con especial emoción, en honor y agradecimiento a Sara y a ese nuestro Dios del Cielo que, sin saber cómo, nos ama aun en el dolor que no nos quita.